Tulipany dla Papieża od chorych

 Drugiego kwietnia, w rocznicę śmierci Jana Pawła II, pod jego pomnikami w Wadowicach, Krakowie, Lublinie, Warszawie i Gdańsku pojawiły się delegacje stowarzyszeń chorych na chorobę Parkinsona. Chorzy złożyli pod pomnikami bukiety czerwonych tulipanów przewiązane okolicznościową szarfą.

Chorzy na Parkinsona przyznają, że uważają Jana Pawła II za patrona walki z tą chorobą. Dlatego kwiecień jest w szczególnie ważnym dla nich miesiącem – 11 kwietnia przypada Światowy Dzień Choroby Parkinsona, 2 kwietnia rocznica śmierci, a 27 dzień kanonizacji polskiego Papieża.
– Chcemy w ten sposób symbolicznie zamanifestować nasz szacunek do Papieża, jako do najsławniejszego Polaka, który także cierpiał na chorobę Parkinsona, a także przypomnieć społeczeństwu o problemach z którymi zmagamy się na co dzień – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek, założycielką lubelskiej Fundacji na rzecz chorych na Parkinsona.

W Polsce kwiecień jest w tym roku miesiącem szczególnym dla cierpiących na chorobę Parkinsona. Jedenastego przypada obchodzony przez nich co roku Światowy Dzień Choroby Parkinsona, a w naszym kraju miesiąc ten wiąże się dodatkowo z datami śmierci (drugi kwietnia) oraz kanonizacji (27 kwietnia) Jana Pawła II, która już na stałe wejdzie do polskiego kalendarza.
Wielu Polaków cierpiących na chorobę Parkinsona postrzega naszego papieża jako swojego nieoficjalnego patrona. Papież nie tylko sam cierpiał na tę chorobę, ale też głośny jest uznany przez kościół przypadek cofnięcia się jej u siostry Marie Simon-Pierre ze zgromadzenia Małych Sióstr Macierzyństwa Katolickiego we Francji. Zakonnica jest przekonana, że nagła poprawa jej zdrowia jest efektem jej modłów do Jana Pawła II, a władze kościoła oficjalnie uznały jej uzdrowienie za cud.

Polscy chorzy na Parkinsona przyznają, że składając wyrazy szacunku Papieżowi nie zabiegają o cudowne uzdrowienie. – Choć czasem rzeczywiście zastanawiamy się, czy w walce o godne życie nie przydałoby się nadprzyrodzone wsparcie – przyznaje Jadwiga Pawłowska-Machajek.
Jednym z problemów z jakimi zmagają się chorzy jest np. brak dostępności terapii infuzyjnych, która dla osób z późnym stadium choroby Parkinsona, często jest jedyną szansą na godne życie. Problemem jest brak refundacji w Polsce tej bardzo kosztownej metody leczenia.

– Ministerstwo Zdrowia tłumaczy się brakiem funduszy, natomiast trzeba zdać sobie sprawę, że mówimy o bardzo wąskiej grupie chorych, grupie rzędu kilkuset osób. Przy skali budżetu, jakim dysponuje Ministerstwo z pewnością nie jest to dużo, biorąc pod uwagę, że brak refundacji skazuje chorych na cierpienie w samotności w domu, i całkowitą zależność od rodziny, czy opiekunów – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.

Dodajmy, że terapie infuzyjne są dostępne dla wszystkich potrzebujących u naszych sąsiadów, nie tylko na zachodzie, ale też w Czechach i na Słowacji.

Zdaniem prof. dr hab. med. Jarosława Sławka z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego dla pacjentów dostępne powinny być wszystkie trzy istniejące obecnie terapie, zarówno infuzyjne jak i refundowana już DBS (czyli głębokiej stymulacji mózgu za pomocą specjalnych elektrod wprowadzanych operacyjnie do mózgu pacjenta).

– Cierpiący na chorobę Parkinsona powinni mieć dostęp do wszystkich trzech terapii: DBS, systemu DuoDopa i apomorfiny. Ponieważ nie są to terapie równoległe, nie ma ryzyka mnożenia kosztów – uważa prof. Jarosław Sławek.
Lubelska Fundacja, która działa od 2012 r. nagłaśniała już ten problem rok temu w ramach ogólnopolskiej kampanii „Parkinson za zamkniętymi drzwiami”, chce nadal walczyć o dostęp do refundacji terapii infuzyjnych.
– Niedługo przystępujemy do zbierania podpisów pod petycją do Ministra Zdrowia, którą zamierza mu przekazać pod koniec kwietnia – mówi Jadwiga Pawłowska-Machajek.

Drugiego kwietnia czerwone tulipany, które są symbolem chorych na Parkinsona, pojawiły się pod pomnikami w Wadowicach, Krakowie, Lublinie, Warszawie i Gdańsku.

Dodaj komentarz