Powinniśmy połączyć siły!

 Prof. Bogucki

O konieczności zbudowania w Polsce modelu opieki dla chorych na chorobę Parkinsona opartego o specjalistyczne ośrodki referencyjne oraz staraniach o dostępność infuzyjnych metod terapii, rozmawiamy z prof. Andrzej Boguckim, kierownikiem Kliniki Chorób Układu Pozapiramidowego UM w Łodzi.

StronaParkinsona: Panie Profesorze, gdyby miał Pan określić największe wyzwania, przed jakim stoi obecnie medycyna w Polsce w kontekście leczenia chorych na Parkinsona, to co by to było?
Prof. Andrzej Bogucki: 
Przede wszystkim zabiegamy dziś o dwie sprawy. Pierwsza to refundacja w Polsce terapii infuzyjnych, które są dostępne w większości krajów europejskich, a w Polsce nadal nie są. O tym problemie, który dotyczy pacjentów w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona mówi się na szczęście coraz więcej. A drugą sprawą, którą również chcielibyśmy zmienić, jest model opieki nad tymi chorymi w naszym kraju.

SP: Jak rozumiem chodzi o wypracowanie zupełnie nowego modelu, którego w tej chwili nie ma?
Prof. AB: 
Praktycznie we wszystkich krajach zachodnioeuropejskich funkcjonuje pojęcie tzw. ośrodków referencyjnych, możemy je nazwać także ośrodkami wysokospecjalistycznymi, gdzie koncentruje się diagnostyka i terapia z zastosowaniem tych bardziej wyszukanych metod. Mam na myśli ośrodki leczenia choroby Parkinsona i w ogóle zaburzeń ruchowych. Otóż wiele takich chorób – jedną z nich jest również choroba Parkinsona – jest rozpoznawanych wyłącznie na podstawie wyniku badania przeprowadzonego przez neurologa i stwierdzonych przez niego objawów. Dlatego im większym doświadczeniem dysponuje neurolog, tym większe jest prawdopodobieństwo, że choroba zostanie rozpoznana wcześnie i rozpoczęte zostanie właściwe leczenie.

SP: Lekarz, który będzie miał wątpliwości co do diagnozy, będzie mógł skierować pacjenta do bardziej doświadczonych specjalistów?
Prof. AB: 
Tak. W dodatku do specjalistów dysponujących bardziej zaawansowanymi metodami diagnostyki. Wyjątkowo, w przypadkach wątpliwych, wykorzystuje się dziś niektóre metody diagnostyki obrazowej, mam tu na myśli badanie SPECT DaTSCAN. Jego wynik może być rozstrzygający ale jest ono dość kosztowne. W Polsce w tej chwili zaczyna ono być dostępne. Do takich wysokospecjalistycznych ośrodków pacjent mógłby trafić po raz pierwszy na początku choroby, gdyby występowałyby istotne problemy diagnostyczne.

SP: Czyli np. choroba Parkinsona mogłaby być rozpoznawana wcześniej i wcześniej mogłoby zaczynać się jej leczenie. Jak wyglądałby przebieg takiego leczenia?
Prof. AB: 
Specyfiką choroby Parkinsona jest to, że początkowy jej okres, który trwa zazwyczaj kilka lat przebiega względnie łagodnie. Mówimy o tzw. „miodowym miesiącu”, w którym stosunkowo prosta terapia lekami doustnymi pozwala zazwyczaj bardzo dobrze kontrolować objawy choroby. W tym okresie pacjent powinien pozostawać pod opieką neurologa najbliższego jego miejsca zamieszkania. Przychodzi jednak moment gdy nie udaje się już skutecznie opanować objawów lekami doustnymi i w obrazie choroby pojawiają się nowe elementy charakterystyczne dla jej zaawansowanego stadium. Wówczas pacjent wymaga zakwalifikowania do DBS (z ang. Deep Brain Stimulation – czyli Głęboka Stymulacja mózgu) albo do jednej z terapii infuzyjnych – miejmy nadzieję, że będą one wkrótce dostępne. Opiekę nad chorym leczonym przy zastosowaniu tych zaawansowanych metod powinni sprawować lekarze w ośrodku referencyjnym.

SP: Ile zdaniem Pana Profesora takich ośrodków powinno powstać w naszym kraju?
Prof. AB: 
Uważamy, że w Polsce powinno istnieć dziesięć do dwunastu takich ośrodków, w których powinny być skoncentrowane metody diagnostyczne i lecznicze. Dodajmy, że jest jeszcze jeden ważny aspekt tego rozwiązania. Otóż w połączeniu z doświadczeniem lekarzy metody i sprzęt będą także lepiej, efektywniej wykorzystywane, a to znaczy, że środki przeznaczane na taką diagnostykę i leczenie będą oszczędniej wydawane.

SP: W tej chwili tak się nie dzieje?
Prof. AB: 
Jednym z problemów naszej obecnej rzeczywistości jest to, że kiedy wprowadzono, czy też udostępniono metodę DBS, potraktowano ją wyłącznie jako procedurę neurochirurgiczną. Czyli: pacjent idzie do oddziału neurochirurgicznego, ma wykonywane określone badania, wszczepiany stymulator i na tym koniec. Jest wypisywany do domu. Nie ma w katalogu świadczeń żadnych procedur, według których pacjent, który ma już wszczepiony stymulator mógłby pozostawać pod opieką mającego odpowiednie doświadczenie i umiejętności neurologa, a wycena tych procedur byłaby odpowiednia m.in. do ich czasochłonności.

SP: Czyli pacjent, który już ma DBS jest zdany na samego siebie…
Prof. AB: 
Nie może liczyć na refundację jego wizyt u neurologa. A pamiętajmy, że to są wizyty trwające czasami nawet kilka godzin. Żeby dobrać optymalne parametry pracy stymulatora trzeba niekiedy zmieniać je kilkakrotnie i obserwować jak reaguje na to pacjent. Najlepiej byłoby, gdyby można było to robić w ramach hospitalizacji jednego dnia.

SP: Chodzi o procedury analogiczne do tych, z których korzystają pacjenci ze wszczepionym stymulatorem w czasie wizyt u kardiologa?
Prof. AB: 
Dokładnie. Tego w neurologii nie ma. W efekcie pacjent nie tylko nie może skorzystać z tego typu porady, a najczęściej nie ma nawet dostępu do informacji, gdzie mógłby znaleźć lekarza, który będzie potrafił mu pomóc.

SP: Wracając do metod infuzyjnych. Można powiedzieć, że Klinika Chorób Układu Pozapiramidowego UM w Łodzi, której jest Pan kierownikiem jest pionierską placówką w Polsce w obszarze stosowania tych metod…

Prof. AB: Rzeczywiście pani doktor Agata Gajos prowadzi pierwszych w Polsce pacjentów, którzy korzystają z pompy apomorfinowej, sami pokrywając koszt tego leczenia. Tak się też złożyło, że w ramach badań klinicznych mieliśmy pod opieką dwójkę pacjentów, których leczyliśmy przez kilka lat dojelitowymi wlewami lewodopy, czyli systemem Duodopa. Jesteśmy też ośrodkiem, w którym kwalifikowani są pacjenci do DBS, w związku z czym pani doktor ma pod opieką prowadzi również pacjentów z wszczepionym stymulatorem.

SP: Ilu pacjentów w Polsce zmaga się dziś z zaawansowaną formą Parkinsona? Czy ta liczba będzie rosnąć?
Prof. AB: 
Ponieważ choroba Parkinsona jest przede wszystkim – choć nie wyłącznie – chorobą wieku podeszłego, a mamy dziś do czynienia ze starzejącą się populacją, to jasne jest, że pacjentów z chorobą Parkinsona będzie coraz więcej. Większa będzie też liczba pacjentów w zaawansowanym stadium tej choroby. Chociaż nie powinniśmy się tu kierować tak prostą arytmetyką, bo przecież spośród osób, które zachorują mając siedemdziesiąt kilka lat, nie wszystkie dożyją tego zaawansowanego okresu choroby. Zupełnie inna sytuacja jest z tymi pacjentami, którzy zachorują mając lat czterdzieści kilka. W każdym razie – generalnie – pacjentów z chorobą Parkinsona będzie przybywać. A ilu w tym zaawansowanym stadium? Tak naprawdę nikt tego dokładnie nie wie. Dziś mówimy o kilkuset takich chorych w skali naszego kraju, a liczbę wszystkich pacjentów z chorobą Parkinsona w Polsce szacuje się na ok. 80-100 tysięcy.

SP: Z rozmów z chorymi można odnieść wrażenie, że większość z nich nie wie, że metody infuzyjne – choć wciąż nierefundowane – są jednak już dostępne w Polsce.
Prof. AB: 
Tak naprawdę to kwestia reguł obowiązujących reguł prawnych. Firmy farmaceutyczne mogą prowadzić szkolenia dotyczące swoich produktów wtedy, kiedy ten produkt staje się dostępny. Producenci leków nie będą inwestować w szkolenia lekarzy , jeżeli nie ma pewności, że ich produkt będzie się sprzedawał. To jest zrozumiałe. Wiedzę o tym, że takie metody leczenia istnieją, jakie są ich zalety i ograniczenia, posiada dziś w Polsce zapewne grupa kilkuset neurologów. A już na pewno tych kilkudziesięciu najbardziej zaangażowanych w problematykę choroby Parkinsona. Na resztę przyjdzie czas, kiedy ta terapia stanie się elementem naszej rzeczywistości.

SP: A kto zdaniem Pana Profesora powinien przede wszystkim walczyć o to, żeby doprowadzić do refundacji tych terapii, pacjenci, czy lekarze?
Prof. AB: 
Wszyscy! Powinniśmy połączyć siły: niezbędna jest współpraca środowisk pacjentów i lekarzy.

Dodaj komentarz