Postulaty przekazane Senackiej Komisji Zdrowia

Szanowni Państwo, w związku z niedawnym posiedzeniem Senackiej Komisją Zdrowia, które w całości poświęcone było problemowi braku refundacji terapii infuzyjnych w Polsce oraz sytuacji chorych na Parkinsona w naszym kraju, prezentujemy Państwu postulaty Fundacji Parkinsona zaprezentowane na tym spotkaniu. Wkrótce przekażemy Państwu także relację z tego, co omawiane było podczas Komisji.

Dezyderat Fundacji Parkinsona

Sytuacja chorych na chorobę Parkinsona w stopniu zaawansowanym w Polsce.
Senacka Komisja Zdrowia w dniu 27 kwietnia 2016 r.

Choroba Parkinsona, to choroba neurozwyrodnieniowa. Liczba chorych w Polsce szacuje się na 70-90 tys. , ale z racji starzenia się populacji jej częstość będzie rosła. Niestety sytuacja chorych z ch. Parkinsona w Polsce odbiega znacząco od średniej europejskiej w wielu aspektach. Szczególnie trudna i wymagająca natychmiastowej poprawy jest sytuacja grupy ok. 85 chorych z zaawansowaną postacią Ch. Parkinsona.

1. Dostęp do technologii medycznych zawartych w standardach leczenia
Ostatnie lata to szczególnie wprowadzenie do kliniki metod leczenia zaawansowanej postaci choroby – leczenia operacyjnego za pomocą głębokiej stymulacji mózgu oraz tzw. terapii infuzyjnych. Metody te wydłużają i znacząco poprawiają jakość życia. Skuteczne leczenie to szansa na godne życie chorych.

a) W Polsce nie są refundowane terapie infuzyjne – podskórne wlewy apomorfiny oraz dojelitowe wlewy lewodopy z karbidopą. Terapie te zawarte w międzynarodowych i krajowych standardach leczenia1 stwarzają szanse na godne życie tym chorym, którzy nie uzyskują zadowalającej poprawy po standardowych lekach doustnych lub nie kwalifikują się do wszczepienia stymulatora mózgu (na ogół dotyczy to pacjentów po 70 r. ż.). Terapie infuzyjne są refundowane od kilku lat w większości krajów Unii Europejskiej, w tym w Czechach, na Słowacji, w Rumunii i Bułgarii – a więc krajach o podobnych PKB do Polski. Zgodnie ze wskazaniami klinicznymi terapie infuzyjne stosowane są u nielicznych chorych z postacią zaawansowaną ch. Parkinsona (subpopulacja spełniająca kryteria choroby ultrarzadkiej). Zaproponowana koncepcja programu lekowego leczenia zaawansowanej ch. Parkinsona z użyciem wymienionych wyżej leków pozwoliłaby na bieżącą weryfikację ( np. przez zespół koordynacyjny), czy kwalifikowani do leczenia pacjenci spełniają kryteria zaawansowanej postaci ch. Parkinsona oraz, czy u danego pacjenta wyczerpano inne, z reguły dużo tańsze, możliwe do zastosowania metody leczenia. Ponadto będzie dawała możliwość monitorowania skuteczności

b) zastosowanej terapii i pomiaru efektów zdrowotnych (np. na bazie rejestru i mechanizmów oddziału ryzyka opartych o efekty kliniczne). Według estymacji ekspertów można przyjąć, że w pierwszym roku obowiązywania programu lekowego liczba chorych leczonych apomorfiną podawaną podskórnie nie powinna przekroczyć 60 pacjentów, natomiast w przypadku chorych leczonych lewodopą podawaną dojelitowo – 25 pacjentów w całym kraju.

c) Zabiegi głębokiej stymulacji mózgu (DBS) są refundowane, ale w ograniczonej liczbie oraz wyłącznie model jednokanałowy. Poprawy wymaga sposób organizacji wykonywania tej procedury, szczególnie w zakresie kwalifikacji chorych i prowadzenia ich po zabiegach. Narodowy Fundusz Zdrowia refundacją nie obejmuje stymulatora jednokanałowego jako takiego a raczej zabieg wszczepienia elektrody jednostronnie wraz ze stymulatorem. Nigdzie nie jest napisane że to musi być stymulator jednokanałowy – wycena jest taka, że tylko taka opcja wchodzi w grę. Należy wprowadzić refundację tych porad, co zwiększy efekty terapii i dostępność usług dla chorych.

d) Poprawy wymaga dostęp chorych do nowych leków oraz nowych postaci refundowanych obecnie leków (np. pramipeksol, rotygotyna w plastrach czy rasagilina).

2. Organizacja systemu opieki nad chorymi z ch. Parkinsona

a) W Polsce system opieki nad chorym z ch. Parkinsona wymaga koordynacji. Obecnie opiera się on na drabinie dostępu do specjalisty poprzez lekarza rodzinnego. Chorzy leżący w domu, mogą być do specjalisty dowiezieni. Generalnie system nie przewiduje wizyty neurologa w domu, a system opieki ambulatoryjnej nagradza za liczbę przyjętych chorych, nie zajmując się oceną wskaźników jakości opieki oraz ich koordynacją.

b) Dodatkowym utrudnieniem jest brak centrów referencyjnych leczenia ch. Parkinsona. W świetle polskich przepisów poradnie neurologiczne zajmujące się leczeniem ch. Parkinsona finansowane na takim samym poziomie jak wszystkie inne
poradnie neurologiczne. Chorzy muszą czekać na wizytę w kolejce, bo liczba świadczeń jest ograniczona wysokością kontraktu z NFZ.

c) Rozwój ośrodków rehabilitacji neurologicznej, w tym rozwój telemedycyny w zakresie rehabilitacji. Rehabilitacja w ch. Parkinsona jest niezwykle ważna i może oprócz efektów terapeutycznych przynosić korzyści dla budżetu państwa. Wzorcowy system opieki nad chorymi jaki w tym zakresie działa w Holandii, przyniósł w krótkim czasie zmniejszenie o 50% liczby przypadków złamania szyjki kości udowej na skutek upadków. To spowodowało znaczne oszczędności i zainteresowanie rządu refundowaniem tych świadczeń. Obecnie w Polsce chorzy z ch. Parkinsona organizują się i sami opłacają sobie zbiorową rehabilitację.
Wierzymy, że nasza merytoryczna propozycja przyczyni się do rozszerzenia zakresu refundacji technologii medycznych stosowanych w leczeniu Ch. Parkinsona w Polsce. Powinno to przełożyć się na korzyści dla pacjentów i całego systemu ochrony zdrowia, rozumianego jako system racjonalnych i zrównoważonych wydatków uwzględniających prawa pacjentów do leczenia zgodnego z aktualną wiedzą medyczną. Zredukuje to również nierówności w dostępie do skutecznego leczenia polskich pacjentów oraz wyjdzie naprzeciw potrzebom terapeutycznym starzejącej się populacji Polski.

Z poważaniem

Jadwiga Pawłowska – Machajek
Prezes Zarządu
Fundacja Parkinsona

Dodaj komentarz