Nowy Minister Zdrowia – stare pytania chorego

Paweł Kondracki
FOT. WOJCIECH JARGILO/SE/EAST NEWS

Choć z jednej strony Parkinson jest moją motywacją do prowadzenia tegoż bloga, to z drugiej jest też największym hamulcem do pracy nad nim. Taki paradoks choroby – walka z nią dodaje chęci do działania, ale równocześnie jej postępy odbierają energię, którą na działanie trzeba przeznaczyć. Mam nadzieję, że te dwa zdania tłumaczą mnie jakoś z mojej niezbyt dużej aktywności w tym miejscu.
No ale – udało się, żebrałem siły na kolejny wpis, bo uznałem, że za długo milczę.

A mówić trzeba – choćby biorąc pod uwagę jak wiele w ostatnim czasie wydarzyło się na „scenie” polskiej służby zdrowia. Zmiana Ministra i medialna dyskusja na temat praktyk dotyczących refundacji terapii -mam na myśli m.in. artykuł w Gazecie Wyborczej opowiadający o naciskach na komisję zajmującą się rekomendacją terapii do refundacji, żeby organ ten nie rekomendował terapii, które są drogie.
Moja skromna „walcząca korespondencja” z Ministrem jest może tylko małym kamyczkiem w tym ogródku, ale jednak moim zdaniem ważnym – bo dotyczy ludzi skazanych na ciche, milczące cierpienie w swoich domach.
Zamykam dziś pierwszy rozdział dotyczący moich listów do MZ – publikując ostatnią korespondencję. Ale pióra nie odkładam. Chcę przygotować kolejny list do nowego Pana Ministra, który być może nie zna sytuacji Polaków z zaawansowanym Parkinsonem.
Napisałem w sumie sześć listów skierowanych bezpośrednio do ministra Bartosza Arłukowicza, pierwszy w formie tradycyjnej – papierowej, pozostałe w elektronicznej. Do tego dwa z życzeniami – bożonarodzeniowymi i noworocznymi. Ministerstwo odpisało (rękami pracowników ministra) na pierwszy po dwóch tygodniach, na drugi po miesiącu, na kolejne… w następnym roku.

Oto mój ostatni list skierowany co prawda do Ministra Arłukowicza, ale pytania w nim zawarte nie zmieniły się wraz z objęciem teki przez  prof. Mariana Zembalę. Więc pewnie je ponowię w kolejnym liście do niego skierowanym. Pod moim listem dołączam też odpowiedź z Ministerstwa. 

Witam Pana Ministra Zdrowia,

Zgodnie z obietnicą piszę do Pana.

Ponownie nie otrzymałem odpowiedzi od Pana. Piszę mimo wszystko, bo nie mam wyjścia.

To już mój piąty list do Pana. Co prawda otrzymałem tylko dwie odpowiedzi, ale to mnie nie zraża. Więcej, to mnie motywuje do jeszcze aktywniejszej działalności. Zwłaszcza, iż „widzę” coraz większy oddźwięk w mediach. Media „zauważyły” kulawy system tzw. „zdrowia”, więc o tym piszą i rozgłaszają.

Jeśli chodzi o mój stan zdrowia, czuję się „świetnie”. Piszę o tym dlatego z przekąsem, iż według Pana, „Służba Zdrowia” działa wyśmienicie więc tak czuć się powinienem. A tak poważnie, to po półtora roku od postawienia diagnozy, dawkę leku pobudzającego mózg do produkcji dopaminy, zwiększyłem 3-krotnie. W międzyczasie „doszedł” lek zwiększający poziom energii, który notabene również „urósł” z jednej do trzech tabletek. Nie piszę nic o kosztach a „zaczynałem” od ok. 100zł. Oczywiście efekty uboczne działania leków także wzrastają. Aby móc w miarę normalnie funkcjonować, muszę zwiększać dawki. Jeśli tego nie zrobię, nasilają się objawy choroby Parkinsona takie jak:

  • Drżenie ręki, przez co nie mogę wykonać najprostszych czynności;
  • Brak snu w środku nocy, przez co chodzę senny cały dzień i nie mogę się skupić;
  • Kłopot z artykulacją słów;
  • Niski poziom energii, ciągłe zmęczenie;
  • Szybka męczliwość;
  • Stany depresyjne;
  • Kłopot z poruszaniem się;
  • Tendencja do potknięć i upadków;
  • Problemy z pisaniem;
  • Problem z przełykaniem, zakrztuszanie się;
  • Drętwienie kończyn aż do bólu, itd.

Mógłbym tak długo wymieniać ale nie o to chodzi.

Jeśli chodzi o brak odpowiedzi rozumiem, że wyczerpała się formuła z państwa strony.

Zapytam więc o to:

  • Na jakim etapie jest postępowanie w sądzie dotyczące metod infuzyjnych?
  • Jaka będzie procentowa refundacja rolpinioli? (Jest to najdroższy składnik terapii. )
  • Czy będą refundowane leki oparte o amantadynę?

Proszę o odpowiedź w ciągu 14 dni od otrzymania tego listu na temat tego, co Pan zamierza uczynić w naszej sprawie. Proszę o opis konkretnych działań mających na celu poprawę funkcjonowania chorych na Parkinsona.

Ja osobiście będę co miesiąc informował Pana o stanie mojego zdrowia.

pozdrawiam
Paweł Kondracki

W ODPOWIEDZI OTRZYMAŁEM NASTĘPUJĄCY LIST Z MINISTERSTWA ZDROWIA:
List 5-3odp.z ministerstwa 2015.01.19

Dodaj komentarz