Choroba pokazała mi, co w życiu jest najważniejsze

Stanisław Golatowski jest lekarzem-endokrynologiem, od osiemnastu lat cierpi na chorobę Parkinsona. Mimo, że dziś choroba jest już dość zaawansowana wciąż aktywnie pracuje w przychodni przy ul. Chmielnej, w centrum Warszawy. – Pacjenci mnie kochają. Wiedzą, że sam walczę z chorobą, więc też lepiej rozumiem ich problemy – przyznaje z uśmiechem.

Dodaje, że nie dał się pokonać nie tylko chorobie, ale też „systemowi”. Mimo wielu przeciwności samodzielnie sprowadził sobie z Londynu nierefundowany w Polsce lek, który pozwala mu normalnie funkcjonować.
 Kiedy nie pracuje nagrywa piosenki – także o chorobie Parkinsona. Niedawno zamieścił w sieci swoją piosenkę zatytułowaną „Dlaczego?”. Napisał pod nią:
Długo milczałem, ale po prostu walczyłem o życie. Na szczęście trzy elementy dały mi nadzieję: wola walki, Internet, z którego dowiedziałem się o nowej metodzie leczenia i to że jestem lekarzem i miałem możliwość wypisać receptę i rozpocząć terapię. O ile wiem nikt jeszcze w Polsce tego nie stosował. O tym jest ten film i piosenka. Jesteśmy chyba jedynym krajem nie refundującym tej terapii w Europie. Pozdrawiam wszystkich pacjentów dzięki którym mam siłę aby walczyć.
Z panem Stanisławem spotykamy się w jego mieszkaniu. Początkowo umawiamy się w kawiarni na Mokotowie, potem prosi o podjechanie do knajpki w pobliżu jego domu. Kiedy tam czekam przychodzi sms: „Jest problem. Ja nie mając leku jestem nie do ruszenia. A więc zapraszam do siebie.” Uprzedza, że nie czuje się najlepiej, więc zobaczymy kawałek „prawdziwego życia”.

O muzyce – „ręce się nie poddają”
– Odkąd zacząłem chorować, jestem coraz bardziej samotny. Zamyka mnie ten Parkinson. Na szczęście ręce się nie poddają. Przez ostatnie trzy lata nauczyłem się dużo więcej jeśli chodzi o grę na pianinie, niż wcześniej przez całe życie. Tak więc Parkinson coś mi zabrał, ale też coś dał: skoncentrowanie na rzeczach najważniejszych w życiu, takie jak muzyka. To jeden z takich paradoksów choroby: mam czas, żeby tworzyć muzykę i nie mam czasu zarazem, bo wiem, że choroba postępuje i coraz bardziej mnie ogranicza.

 

O zdobyciu leku, czyli „jak nie być sztywnym”
– To jest moje życie w tej chwili – przyznaje pan Stanisław pokazując na ampuło-strzykawki z apomorfiną. Na szczęście może już je szybko kupić. Dzwoni do pani do apteki, płaci i po dwóch trzech dniach leki przychodzą. Nie byłoby w tym nic niezwykłego, gdyby nie fakt, że pani magister i apteka, o której mowa – znajdują się w… Londynie.
– Zdobycie leku to cała historia. O tym, że istnieje lek na zaawansowane stadium choroby Parkinsona, inny niż metoda operacyjnego wszczepiania elektrod do mózgu (Deep Brain Stimulation DBS – jedyna refundowana w Polsce), dowiedziałem się z filmiku zamieszczonego w Internecie. To była reklama tego leku. Kończyła się mniej więcej tak: jak jesteś chory na Parkinsona, to idź do lekarza i poproś, żeby ci to zapisali. Niestety okazało się, że te leki są u nas niedostępne. Odniosłem też wrażenie, że nasi neurolodzy nie za bardzo tym lekom ufają. Do dziś nie mam pojęcia dlaczego… Owszem leki mają działania uboczne. Np. kiedy zaczyna się je brać, mogą pojawić się nudności, czy nawet wymioty. Ale powiem szczerze, to że mogłem się po tym leku ruszać, było dla mnie o wiele ważniejsze. Jestem lekarzem, więc wiedziałem, że takie objawy nie świadczą o tym, że coś mi grozi. Być może chodzi o to, że w Polsce jest refundowana tylko metoda DBS (Deep Brain Stimulation), czyli wszczepiać elektrody do mózgu? No ale ta metoda też nie jest idealna. Mam kilku kolegów, którzy takie elektrody mają i wiem doskonale, że i one mają wady. Choćby taką, że rozwiązują problem tylko na kilka lat. W przypadku jednego ze znajomych okazało się, że refundacja pokrywa koszty założenia tego systemu pacjentowi, ale na to, żeby ten system obsługiwać już nie ma pieniędzy. Jak koledze się to popsuło, to później przez miesiąc był „sztywny”. Poza tym po założeniu elektrod gorzej się chodzi i gorzej się mówi. No ale o tych skutkach ubocznych często się nie wspomina. Zresztą rozumiem to – po co odbierać chorym nadzieję?

O początkach choroby Parkinsona
Choruję od osiemnastu lat, zachorowałem mając 42 lata. Pierwszy objaw zaobserwowałem przy kolejnych zmianach samochodu. Zauważyłem, że co samochód, to coraz gorzej działa mi sprzęgło. Coraz ciężej mi je wciskać. Potem zacząłem utykać na lewą nogę. Trwało to jakieś dwa lata, myślałem, że to coś ze stawami, może z kręgosłupem. Ale badania nic nie wykazywały, a noga stawała się coraz słabsza. Pewnego dnia chciałem wstać z fotela i nie mogłem. Wtedy zrozumiałem: to Parkinson. Myślałem o tym już wcześniej, ale przez długi czas odrzucałem to rozpoznanie. Jakieś 12 lat temu postanowiłem spojrzeć w twarz tej chorobie. Przez długi czas udawałem, że nie choruję, ale to było ciężkie. Myślałem, że mogę zwalczyć objawy, kiedy będę np. więcej chodził. No ale cóż – ta choroba ma swoje tempo i nic niestety nie pomaga. Oczywiście nie mówię, żeby rezygnować z rehabilitacji, absolutnie nie – trzeba coś robić. Parkinson może też przebiegać różnie. Czasem lekko – pojawiają się tylko niewielkie drżenia. U mnie było to usztywnienie i trudności w chodzeniu. To, że jestem lekarzem trochę mi w tej sytuacji pomaga, a trochę przeszkadza. Nigdy na przykład nie łudziłem się, że będzie lepiej. Że wymyślą jakiś nowy lek. Wiedziałem mniej więcej jak będzie przebiegać ta moja droga z Parkinsonem.

O walce z chorobą i nie ukrywaniu jej
Nigdy się nie poddawałem. U wielu ludzi razem z chorobą Parkinsona pojawia się depresja. Często załamują się już przy pierwszych objawach, kiedy słyszą diagnozę „Parkinson”. Przykład z ostatnich miesięcy – Robin Williams. Wielu ludzi nie wytrzymuje, ale też wielu reaguje odwrotnie – zaczyna myśleć o tym życiu, które mu zostało, jako o czymś wspaniałym. Pięknie powiedział o tym Jerzy Pilch, że poznał cud życia dopiero teraz, kiedy jest chory. Zresztą pan Jerzy jest dokładnie w moim wieku. Pamiętam, jak kiedyś zobaczyłem go w telewizji, kiedy jeszcze nie mówił głośno o swojej chorobie. Zauważyłem, że w czasie wywiadu chował jedną rękę i pomyślałem, że jest chory na to samo, co ja. Niedługo później okazało się, że miałem rację. Pilch zaczął mówić o tym, że jest chory i ja też przestałem ukrywać chorobę – to strasznie ważne. Kiedy człowiek sam się traktuje normalnie, inni ludzie też mogą traktować go normalnie. Kiedy się ukrywasz, to oni nie wiedzą co jest nie tak. Na początku zdarzyło mi się kilka razy, że do mojego gabinetu, w którym przyjmowałem pacjentów jako pediatra wchodziła policja. Okazywało się, że wzywali ją rodzice moich pacjentów, bo myśleli, że jestem w pracy pijany. Teraz, kiedy pacjenci wiedzą, że mam Parkinsona, to nie przeszkadza im, że czasem oko mi zejdzie w lewo, czy w prawo, bo wiedzą, że umysł mam sprawny, a to, co im radzę przynosi efekt. To, że jestem chory nie przeszkadza też dyrekcji przychodni, w której pracuję jako endokrynolog. Nie tylko mam dużo pacjentów, ale ludzie mnie też bardzo lubią. Może czują, że będąc chory jeszcze lepiej rozumiem ich potrzeby.

O rzeczach, które są ważne
Choroba pozwala mi dostrzec, co jest w życiu najważniejsze. Zresztą tak naprawdę, wszyscy większość naszego życia przepuszczamy na nic nie znaczące spotkania, pochłania nas masa rzeczy zupełnie nieistotnych. Ja też bardzo dużo głupot robiłem przez całe życie. Choroba spowodowała, że wiele rzeczy się oczyściło. Nagle rozumiałem jak bezsensowne było to, że np. raniłem swoich bliskich, opuszczałem ich, okłamywałem, czy zdradzałem. Choroba spowodowała, że moje życie stało się radośniejsze i prawdziwsze. Nie muszę udawać, nie muszę o nic walczyć, oprócz tego, żeby każdy dzień był jak najbardziej sensowny. Zauważyłem, że np. uwielbiam chodzić do pracy! Ten czas z pacjentami, kiedy mogę im pomagać jest teraz dla mnie bardzo ważny i cenny. Mimo choroby, nie zdarzyło mi się też opuścić choćby jednego dnia w pracy.

NIGDY SIĘ NIE PODDAWAJ!

Rozmowa ze Stanisławem Golatowskim lekarzem-endokrynologiem, który od osiemnastu lat cierpi na chorobę Parkinsona. Mimo, że dziś choroba jest już zaawansowana nadal jest bardzo aktywny: pracuje, tworzy muzykę, walczy o dostęp do nowoczesnych metod leczenia

StronaParkinsona.pl: Panie Stanisławie, co  poradziłby pan w pierwszej kolejności innym ludziom, którzy tak jak pan są poważnie chorzy? 
Stanisław Golatowski: Nigdy się nie poddawać! Siła woli, pracy, motywacji jest ogromna. Dlatego nigdy nie myślmy o schodzeniu na „boczny tor”. Na przykład dziś nie mogę wyjść z domu, ale wiem, że jak w czwartek wezmę lek, to będę na chodzie cały dzień i wszystko będzie OK. Wiem, że muszę zachować pewien reżim. W dniu, w którym pracuję, nie mogę  na przykład długo spać. Muszę wstać rano. Od razu być aktywnym, bo jeżeli się roześpię, coś mi się „przestawi” w mózgu i będzie mi ciężko wyjść. Żeby to zrobić musiałbym wziąć strasznie dużo leków. Zastrzyki bardzo mi pomagają. Nawet jak jestem w off-ie, a mam na ósmą umówionych pacjentów, to biorę zastrzyk i jadę do pracy. Załatwiłem sobie tylko jedno udogodnienie w przychodni, takie że mam do dyspozycji pielęgniarkę. Ona wszystko pisze, a ja pomagam pacjentom: badam ich, udzielam porad, przepisuję leki.

SP: A jak to jest z pacjentami, kiedy dowiadują się, że jest pan chory. Ma pan od nich jakiś odzew? 
SG: Tak, bardzo pozytywny! Po pierwsze jestem jednym z niewielu lekarzy, który ma naprawdę czas na rozmowę z nimi. Bo przecież normalnie lekarz zazwyczaj nie ma pomocy żadnej pielęgniarki i jest tak zawalony tymi wszystkimi papierkami, z Funduszu, z dyrekcji, że w konsekwencji przez całą wizytę musi tylko pisać. Nawet nie ma czasu, żeby podnieść głowę i popatrzeć na pacjenta. Pamiętam, że kiedyś jeden pacjent mi powiedział: czy może mi pan spojrzeć w oczy? Proszę ze mną rozmawiać, a nie tylko pisać! Aż mi się głupio zrobiło. A z drugiej strony lekarz musi mieć to wszystko napisane, bo skąd dyrekcja będzie wiedziała ile tych wszystkich punktów wyrobił. Lekarz musi dziś być niestety takim biurokratą. Także dzięki pomocy pielęgniarki poświęcam się całkowicie pacjentom. W dodatku – oni chorzy, ja chory, lepiej się rozumiemy. Więc tak naprawdę nigdy wcześniej nie odczuwałem takiej radości z pracy, jak w tej chwili.

SP: Proszę opowiedzieć, jak to było ze zdobyciem przez Pana leku na zaawansowanego Parkinsona, który jest niedostępny w Polsce.
SG: Początkowo myślałem, że sam muszę sobie sprowadzać ten lek. W czerwcu 2014 r. złożyłem wniosek o jego refundację do Ministerstwa Zdrowia. Pan, który odbierał ode mnie pismo popatrzył i mówi: przecież ten lek będzie refundowany. Ja mu na to: nic o tym nie wiem. Oznaczało to jednak, że teoretycznie lek powinien być w Polsce.

SP: A jak to wyglądało w praktyce?
SG: Tu się zaczyna cała historia. Okazało się, że w Polsce jest firma, która ma sprowadzać lek, bo miał on być refundowany. Kiedy jednak kwestia refundacji padła, pojawił się problem ceny. Żaden neurolog tego leku nie zamawiał, więc firma nie sprowadzała go do Polski. Sprawa stanęła w martwym punkcie.

SP: Jak długo trwała ta pana walka?
SG: Walka… To była raczej obojętność kompletna. Ponieważ lek nie jest refundowany, wystąpiłem do Ministerstwa Zdrowia z podaniem o zgodę na import docelowy. Po jakimś czasie dostałem tę zgodę, ale przyszło mi czekać kolejne trzy miesiące, aż hurtownia mi go sprowadzi. Żeby tego było mało musiałem wpłacić zaliczkę, całe dziesięć tysięcy złotych, bo za tyle wziąłem leku, i te pieniądze leżały przez trzy miesiące w jakimś sejfie. Krótko mówiąc – minęło pół roku, a leku dalej nie było widać! Wtedy, zdeterminowany, bo był już sierpień, a ja we wrześniu miałem iść do pracy, zadzwoniłem do apteki w Londynie i zapytałem, czy mogę ten lek kupić…

SP: I?
SG: I usłyszałem: oczywiście. Lek jest zarejestrowany w Anglii i w Polsce, niech pan wyśle receptę. Wysłałem ją, zapłaciłem i dostałem paczkę z lekiem.

SP: To po co właściwie była ta cała „zabawa” z hurtowniami, importem i pozwoleniem od ministerstwa?…
SG: Po prostu nie wiedziałem, że jest jakaś inna droga na zdobycie leku, bo w ministerstwie nikt mi nie powiedział, że mogę po prostu kupić go w angielskiej aptece! Musiałem to sam odkryć.

SP: A co panu powiedziano w ministerstwie? 
SG: Że mam iść do specjalisty wojewódzkiego po opinię, że powinienem i mogę tego leku używać. Kosztowało mnie to trochę czasu i zachodu, ale w końcu się udało. Niestety wtedy pojawiły się kolejne schody. Apteka musiała zamówić lek z hurtowni, która z kolei musiała zamówić go u producenta. Przez trzy miesiące dzwoniłem do tej apteki i słyszałem tylko „przykro mi, procedury muszą trwać”. Ponieważ lek jest w Polsce powiedzmy „mało popularny”, to hurtownie za bardzo się nie przejmowały moim zamówieniem.

SP: Na szczęście trafił Pan do apteki w Londynie. Jak wyglądały początki trapi? 
SG: Na początku przyjmowania apomorfiny mogą się pojawiać uboczne efekty: spada ciśnienie, trzeba sobie kontrolować krew i tak dalej. Dla wielu chorych może to być zniechęcające, ale ja zdawałem sobie sprawę z tego, że takie objawy mogą się pojawić, więc nie był to dla mnie żaden problem. A zalety korzystania z leku są tak ogromne, że tego w ogóle się nie da opowiedzieć! Tym bardziej nie mogę zrozumieć, jak to możliwe, że na Zachodzie ten lek jest w większości krajów jest refundowany, a w Polsce dalej nie. Przecież parkinsoników takich jak ja, z tak zaawansowaną chorobą, jest w naszym kraju tylko kilkuset. To nie jest jakiś wielki rząd wielkości. 

SP: A czy w sprawie refundacji coś się zmieniło od września 2014?
SG: W grudniu 2014 roku sprawa refundacji stanęła przed specjalną komisją doradczą przy Ministrze Zdrowia. Komisja miała ocenić, czy warto tę metodę stosować. Zostałem tam zaproszony, jako pierwsza osoba w Polsce, która stosowała ten lek i opinia była jednoznaczna: lek powinien podlegać pełnej refundacji. Ale cóż. Mijają kolejne miesiące, a w sprawie dalej cisza.

Dodaj komentarz