Mój pierwszy list do Ministra

Mój pierwszy list do Ministra Zdrowia wysłałem 12 maja 2014 roku. Byłem rozczarowany brakiem decyzji ministerstwa w sprawie refundacji terapii infuzyjnych. Śledziłem od początku zarówno tę sprawę, jak i starania lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona, w której działam i byłem zdziwiony, że mimo początkowych sygnałów dochodzących z Ministerstwa iż proces ten zakończy się po naszej – chorych – myśli, pozytywna decyzja zaczęła się coraz bardziej oddalać. Pomyślałem, że może w tej całej – z pewnością ogromnej machinie urzędu, nasze racje nie są zbyt dobrze widoczne dla Pana Ministra, więc może moje proste słowa dotrą do niego skuteczniej, niż wszystkie dokumenty i oficjalne petycje.
List wysłałem przez pocztę kwiatową, wraz z bukietem tulipanów, które są symbolem choroby Parkinsona.
(Na zdjęciu wraz z Jadwigą Pawłowską-Machajek, prezes lubelskiej Fundacji na Rzecz Chorych na Parkinsona składamy wiązankę tulipanów pod pomnikiem Papieża).

Poniżej przedstawiam Państwu treść listu, który wysłałem i załączam odpowiedź z Ministerstwa.

Szanowny Panie Ministrze

Nazywam się Paweł Kondracki i mam 44 lata. Przez 20-ścia lat kariery zawodowej byłem bardzo aktywny, pracowałem często i 14 godzin na dobę. Pod koniec maja 2013 roku trafiłem do szpitala ze sparaliżowaną górną częścią ciała i stwierdzono u mnie chorobę Parkinsona. Od tego czasu po każdej wizycie u prowadzącego lekarza neurologa dostaję receptę na ok.115 zł. Są na niej leki zryczałtowane, z odpłatnością 30% jak również pełnopłatne. Na wizytę u lekarza specjalisty czekam jakieś 2-3 miesiące, na rehabilitację także. Utrudniony dostęp do Służby Zdrowia znacznie spowalnia powrót do względnej formy i możliwość bycia przydatnym dla społeczeństwa.

Choroba Parkinsona to przewlekłe postępujące schorzenie mózgu, które dotyka najczęściej osoby po 65. roku życia zaczyna pojawiać się u coraz młodszych osób, czego ja jestem przykładem. Według danych GUS, w Polsce ze zdiagnozowaną chorobą Parkinsonażyje 78 077, a ciężką, zaawansowaną postać choroby ma 15 615 Polaków.

W Polsce refundowane jest tylko leczenie operacyjne choroby Parkinsona, polegające na wszczepieniu stymulatora mózgu. Jednak ze względu na różne przeciwwskazania zaledwie połowa chorych może mieć taki zabieg. Poza tym ten zabieg, trwający 5-7 godzin, wykonywany jest na świadomym pacjencie przy miejscowym znieczuleniu i wprowadzana jest jedna elektroda. Następna operacja może być wykonana za miesiąc, bo NFZ refunduje tylko jedną na miesiąc.

W zaawansowanym stadium choroby leki doustne przestają działać i nowoczesne terapie od 10 lat dostępne na świecie i refundowane( nawet w Słowenii czy na Słowacji ) – są jedynym sposobem na poprawę. Dwie terapie polegają na ciągłym podawaniu leków przez specjalne pompy infuzyjne. Zmniejszają one objawy, jak drżenie i sztywność czy mimowolne ruchy. Leczenie Parkinsona z zastosowaniem nowoczesnych metod infuzyjnych kosztuje około 150 tysięcy złotych rocznie. Takiej terapii w kraju potrzebuje około 200 pacjentów.

Brak dostępu do metod umożliwiających powrót do społeczności, do pracy skazuje chorych na zamknięcie w domach, na izolację od społeczeństwa. Postępujące inwalidztwo, brak samodzielności, depresja i całkowita zależność od osób trzecich, to dramaty, które dzieją się za zamkniętymi drzwiami. Mniejsze wpływy dla państwa z tytułu podatków, bo chory nie może pracować, opiekun często także. Obciążone są przez to MOPS-y, bo ci ludzie często nie mają innych środków do życia. Dotyczy to ponad 30 000 osób. Koszty społeczne są przez to większe niż pieniądze włożone na poprawę ich funkcjonowania.

Myślę że mogę się wypowiedzieć w imieniu Polaków cierpiących na chorobę Parkinsona i ich opiekunów.                                                                                                            

 

W imieniu swoim oraz osób wymienionych wcześniej proponuję:

  1. Zrefundować grupie 200 osób metody infuzyjne ( umożliwi to powrót tychże do społeczności oraz zmniejszy koszty ich utrzymania );
  2. Umożliwić wprowadzenie dwóch elektrod w ramach jednej operacji ( mniejszy całkowity koszt „leczenia” a co najbardziej istotne zmniejsza traumę u pacjentów;
  3. Sprawny dostęp do rehabilitacji ruchowej ( pozwoli utrzymać względną formę oraz opóźni proces izolacji ).

 

Proszę o odpowiedź w ciągu 14 dni od otrzymania tego listu na temat tego, co Pan zamierza uczynić w naszej sprawie. Proszę o opis konkretnych działań mających na celu poprawę funkcjonowania chorych na Parkinsona.

Ja osobiście będę co miesiąc informował Pana o stanie mojego zdrowia.

****
W odpowiedzi otrzymałem długi list  podpisany przez pana Igora Radziewicz-Winnickiego, Podsekretarza Stanu Ministerstwa Zdrowia.

 

 

Dodaj komentarz